【拡散希望】現状難病患者には難病手帳というものがなく、また自分のような希少難病だと国の指定難病枠にも入りません。さらに難病はすぐ診断されることが少なく、症状があるのに病院をたらい回しで適切な医療に繋がれないこと等もあります。自分もわからなかったので誰かの役に立ったら嬉しいです！
自分が聞いた 中では診断名が降りるのに4年とか7年 とかいう方もいらっしゃいました。 そして 繰り返しますが 診断名が降りたからと言って必ずしも 何らかの補助があるわけでもないですし、都内でさえ、難病患者専門のサポートのあるハローワークは二ヶ所と限られています(他にあれば教えてください)
このブログを読んでくださってる方はご存じの通り、3年位前から難病疑い患者として自宅療養してました。その前の一年がヘルニアで倒れていて、合計4年以上ブランクがあります。
いっときは、この生き汚い自分が自裁も考えないとならないか、ていうくらい痛くてねたきりだったんですが、いろんな薬を試して徐々によくなっていって、今は痛いけどどうにか前の状態に近づいてきました。
あ、こないだもらった新しい薬はてんかん患者さん用のものです。
お医者さんたちも、いろいろ調べてくれてるんだよねえ。
去年の秋、いったんお医者さんから就活OKが出たのですが、ちょっと見学にいったあと家庭の事情でやめになりました。
その後も母親が入退院をくりかえしたりして落ち着かないのですが、いいかげん貯金が底をつきまくっているので働きたいなあと。
じっしつ四年働いてないので、はい。
とりあえず、誰かの役に立つかもしれないので就活をメモしておきます。
一連の流れ
とりあえず、この流れっぽいです
１ 障害者手帳の申請と取得
自分は保健センターに聞きに行って、申請にはどんな書類が必要とか教わりました。
（診断書と保険証のコピーと写真とハガキと、あとマイナンバーカードだった）
手帳にはカードタイプもあるそうですが、届くまで3か月半かかるというのでもう手帳一択。
つまり申請してから三か月後に手帳が届きます。時間かかりますね。
いちおう、住んでるところの貼っておきますね
２ 手帳がきたら、地域の障害者就職のあるハローワークに行って登録する
求職手続き申し込みをする場合、ハロワに行かないといけないみたいです。
↓ということです。
※障害者として求職申込みを行う場合は、障害者専門窓口のあるハローワーク（原則として住所を管轄するハローワーク）にお越しください。
自分の場合は、エルタワーにあるほうじゃなくて、こっちの歌舞伎町の「ハローワーク新宿 歌舞伎町庁舎(新宿外国人雇用支援・指導センターを含む)」のほうに行きます。
（実はもう行ったことあるんだ、それで難病の支援のほうを教えてもらった）
そして、障害者として就職活動します、ていう登録をします。
３ 地域の難病相談支援センターに行く
それから、ここ、ハワーワーク飯田橋に電話して、予約して、就職相談をする。
jsite.mhlw.go.jp相談は予約制となっており、窓口は9階90番です
〒112-8577 東京都文京区後楽1-9-20
03-3812-8609（代表）
代表にかけて、４４＃を押します。もうおぼえちゃった。
この上のほう、ね
あとこれが厚生労働省の頁です。
ハローワーク
就職を希望する障害者の求職登録を行い（就職後のアフターケアまで一貫して利用）、専門職員や職業相談員がケースワーク方式により障害の種類・程度に応じたきめ細かな職業相談・紹介、職場定着指導等を実施します。
・難病患者就職サポーターによる支援
ハローワークの障害者の専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」を配置し、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対する症状の特性を踏まえたきめ細かな就労支援や、在職中に難病を発症した患者の雇用継続等の総合的な就労支援を行っています。
難病患者就職サポーターによる支援 [411KB]
障害者に対して、職業評価、職業指導、職業準備訓練、職場適応援助等の専門的な職業リハビリテーション、事業主に対する雇用管理に関する助言等を実施します。
それから、都道府県・指定都市の難病相談支援センター（就活サポートもしてくれるみたいですよ）
(4) 難病の患者が適切な就労支援サービスが受けられるよう就労支援等関係機関（ハローワーク、障害者職業センター、就業・生活支援センター等）と連携して就労・相談支援を実施。等
都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧 – 難病情報センター
以上！
こういう手順だそうです。
難病じゃない障害者の方は、２までで。
自分の場合なら、歌舞伎町のハロワで早速就職活動する、という感じですね。
それから、何回かZOOMでお世話になった就労支援ネットワークONEさん。
治療をしながら生きる難病患者や難治性な疾患患者、（現在の医薬では治癒にまで至らない患者が多くいるなか、医薬の進歩により、フルタイム正社員からパートタイム、障害者雇用まで、テレワーク、ロボット就労...働く人が増加。指定難病以外にも、難病患者がおり、また、難病の定義に含まれない難治性な疾患患者もいるため、実際の対象は多い）長期慢性疾患も、
その人らしく、働き生き甲斐がもてる社会を目指しています
こちらにもお世話になることも考えています。
いくつも選択肢があったほうがいいですからね！
そんなこんなで、どうにかやっていくことにします。
よい就職ができるよう応援してくださいね！！！
あ、あとは難病関連の本をはっておきます。
お医者さんたちからわかんないって言われまくってるから。
この本が一番じぶんの支えになりましたね。そうか、そうか、って。
慶応大学から出てる本で、いわゆる一般書じゃないですが、診断がつかなくて苦しいひとは読んだほうがいい、ほんとに。
フォロワーさんからおしえてもらって、線維筋痛症がでてくる！
もうほんとねえ、こうやってたらいまわしで診断つかないんですよ、僕もついてない。つらい。
あとこれ気になってるので、読む！
そして、さいきんはまってるのがK2だよ～
キャラみんな好き！
こういうお医者さんばっかりだったらいいのに！！
あ、それと膠原病患者さんの出てくるはなしは病名わかっちゃったもんね。いやもう、なんていうか、詳しくなったなあって自分がなるとね、たとえその病気じゃなくても覚えちゃうよね。
という感じです。
新しくグループ入った、よろしくお願いします！
