がらくた銀河

磯崎愛のブログです。本館は小説サイト「唐草銀河」。

「難病手帳」の制度化についてご賛同お願いいたします

ご無沙汰してます、磯崎愛と申します。

ツイッターでフォローしてくださってる方はご存じかもしれませんが、昨年6月から難病疑いでもう一年以上自宅療養をしております。

給付金があっという間になくなるくらいたくさんの検査をして、色んな薬を飲んで試して、今なお病名がつかず療養中です。

いっときは痛みで寝たきり状態でした。でも、幸いなことにクスリが自分に合っていたようで、寝たきりからは脱しました。とはいえお醤油皿のようなものすら持つことができず、扉や引き戸をあけるのすら難しい状態が長く続いてました。

それからまた新しいクスリを使ったり量を増やしたりカウンセリングを受けたりして、今は軽いお皿などは持てるようになりました。ただし鞄や傘の柄を手や肩にかけていたりするだけで肘や腕、肩が痛みます。特に手につよい痛みがあるので物を持つこと自体が大変で、常に何処かしらしびれや痛みがあり、またとても疲れやすいです。

この文章も音声入力で書いてます。

 

いま現在、じぶんは難病指定等は受けていません。

またお医者さんたちから言われている診断名のうちひとつは指定難病、もうひとつは指定されていない難病、さらにもうひとつは稀少難病だそうです。最後のものは初めて聞く名前でした。またこういう病気は併発することもある、というのも実は自分がこうなってから知りました。

そんななか、下記の「難病手帳」の制度化について知りました。

 現在じぶんは様々な制度の網からこぼれてしまっている状態ですが、だからこそ、多くのひとにとって、ひとつでもすくわれる何かがあったらいいと強く願っています。

 

ご賛同いただけると嬉しいです。

どうぞよろしくお願いいたします。

www.change.org

 

www.nanbyou.or.jp

www.mhlw.go.jp

www.unic.or.jp

www.orpha.net

東京の、ですが

www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp

元気になったらこれを読もうと思ってます

たぶん自分の状態とかなり近いような気がするので

 あと、途中まで読んだだけですが、なんかすごく面白かったし、しんどい気持ちになったので

難病は診断がなかなかつかない、という苦しみもあるので

 

memo

1 絣
ものと人間の文化史 105
2 かすりを織る
世界各地の絣・日本の浮世絵に描かれた絣など 
3 イメージ学の現在
ヴァールブルクから神経系イメージ学へ 
4 芸術(アルス)と生政治(ビオス)
現代思想の問題圏 
5 西洋美術とレイシズム
ちくまプリマー新書 365
6 「聖書」と「神話」の象徴図鑑
西洋美術のシンボルを読み解く 
貸出中一覧 7
8 天使とは何か
キューピッド、キリスト、悪魔 
9 患者の話は医師にどう聞こえるのか
診察室のすれちがいを科学する 
10 ミャンマーのすてきな手仕事をめぐる旅
読む手しごとBOOKS 

 


一般

織物
ものと人間の文化史 169

2 2021/06/22
一般

カイコの科学


3 2021/06/22
一般

宮中養蚕日記


4 2021/06/22
一般

絹 1
ものと人間の文化史 68-1

5 2021/06/22
一般

絹 2
ものと人間の文化史 68-2

6 2021/06/22
児童

大研究カイコ図鑑
生態から飼育方法、歴史まで。カイコのひみつがすべてわかる! 

7 2021/06/22
一般

歴史の地震
アビ・ヴァールブルク『ムネモシュネ・アトラス』論 

8 2021/06/22
一般

ゲーテ全集 14
自然科学論 

9 2021/06/22
一般


絹糸を吐く虫と日本人 

10 2021/06/22
一般

イメージの自然史
天使から貝殻まで 

今年の桜はもう

散ってしまったので、

うちのアネモネを亡き人に捧げます

 

画像

 

画像

 

florentine.hatenablog.com

florentine.hatenablog.com

なんだかわけのわからないビョーキでわたしも療養中ですが、

せいいっぱい生きてますし、治して小説を書くつもりでいます。

 

吉野葛・盲目物語 (新潮文庫)

吉野葛・盲目物語 (新潮文庫)

 

 

 

#東京恋愛地図 『新宿マジックRENDEZVOUS』完結しました!  

kakuyomu.jp

無事に6日に完結しました! 

わあ、よかったね、おめでとうわたし!!(真顔)(いやもう、ほんと、生まれて初めて締切を破って傷心の一年でした)

 

 

 

この企画自体はこちらをご覧ください。

 

東京恋愛地図 ―TOKYOROMANCE2020

 2020年、東京。
 都内の四つの街を舞台に、ある一日のラブストーリーを四人の書き手が綴ります。

 

note.com

 

上記のとおり、本当なら2019年5月に終わってなくちゃいけなかったものを、こういう状態で生まれて初めて締切を破ってしまったのですよ、本当に申し訳ありませんでした。

note.com

それにもかかわらず、主催の柳川麻衣さんはじめ、あずみさん、穂崎円さんもみんな優しく待っていてくれて、しみじみと有り難かったです。ありがとうございます。

 

www.pixiv.net

暑い日に読むのが絶賛おすすめ! 夏の汗ばむ空気のなか始まった物語、年老いた女の人生、そして物語の行く末に訪れる戦慄!

www.pixiv.net

おっとりとエレガントな語り、けれどその背景、今に続く社会の軋む音を聞くおはなしです。温かいものを用意して読みたい物語

 

 

そして主催の麻さんのこのツイート、めちゃくちゃ期待があがりますね!

 

あとせっかくなので、凄く面白かったのに、わたしがまるで活かしきれなかった参考文献を並べておきますです。(写真がくらいのとかは許して)

 

家紋の話 (角川ソフィア文庫)

家紋の話 (角川ソフィア文庫)

  • 作者:泡坂 妻夫
  • 発売日: 2016/01/23
  • メディア: 文庫
 

 

家紋の話―上絵師が語る紋章の美 (新潮選書)

家紋の話―上絵師が語る紋章の美 (新潮選書)

  • 作者:泡坂 妻夫
  • 発売日: 1997/11/01
  • メディア: 単行本
 

 紋章上絵師の話しはまた書く予定です、はい 

そうそう、もと呉服業界人間なので、今回はむかし研修で染織その他を勉強した記憶を思い起こして書きました。けっこう覚えてるね(ネットで確認もした。工房って基本入れないから)

帝都公園物語

帝都公園物語

 

 養蚕とか渋沢栄一について調べてたときに新宿御苑の成り立ちにいきついたのですよ。もともと帝都物語とかで都市計画も好きだし(あれが僕の帝都好きの諸悪?の根源ですな)、「庭」が大好きなので、TLで鹿島先生と樫原さんの対談があるの知って行きました。よって実はサイン入りなのだ、えへへ☆ 

東京時間旅行

東京時間旅行

  • 作者:鹿島 茂
  • 発売日: 2017/10/20
  • メディア: 単行本
 

 しょっぱな東京五輪の話しから始まって、すぐに渋沢栄一で、という。わたし土地の話しホント好き。あと鹿島先生の御本めちゃくちゃ好き! 先生のゼミ生になりたかったなあ。 

 超絶面白かったよ!!! 庭が大好きなのと実際向こうでいったところもあって。

でもイタリアパートを書けなかったのでいつか別のお話しで。

 

他の本は言葉にうまくできないのでこのへんで。

からだがよくなってまた小説書けるようになるといいなあっておもってます。

みなさん、くれぐれもご自愛を~

マスク

 

 


今週のお題「激レア体験」

じゃ、ないかもね

3割だっけ? 3割だとわりとあるね

 

厚生労働省のマークの下の黒い点が、うちがわにあったゴミ

びっくりびっくり~

 


びっくりしたねえええ
怒るのも疲れちゃったね

this.kiji.is

https://www.kowa.co.jp/news/2020/press200423.pdf

www.itochu.co.jp