【拡散希望】現状難病患者には難病手帳というものがなく、また自分のような希少難病だと国の指定難病枠にも入りません。さらに難病はすぐ診断されることが少なく、症状があるのに病院をたらい回しで適切な医療に繋がれないこと等もあります。自分もわからな…
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