「難病手帳」の制度化についてご賛同お願いいたします

ご無沙汰してます、磯崎愛と申します。

ツイッターでフォローしてくださってる方はご存じかもしれませんが、昨年６月から難病疑いでもう一年以上自宅療養をしております。

給付金があっという間になくなるくらいたくさんの検査をして、色んな薬を飲んで試して、今なお病名がつかず療養中です。

いっときは痛みで寝たきり状態でした。でも、幸いなことにクスリが自分に合っていたようで、寝たきりからは脱しました。とはいえお醤油皿のようなものすら持つことができず、扉や引き戸をあけるのすら難しい状態が長く続いてました。

それからまた新しいクスリを使ったり量を増やしたりカウンセリングを受けたりして、今は軽いお皿などは持てるようになりました。ただし鞄や傘の柄を手や肩にかけていたりするだけで肘や腕、肩が痛みます。特に手につよい痛みがあるので物を持つこと自体が大変で、常に何処かしらしびれや痛みがあり、またとても疲れやすいです。

この文章も音声入力で書いてます。

いま現在、じぶんは難病指定等は受けていません。

またお医者さんたちから言われている診断名のうちひとつは指定難病、もうひとつは指定されていない難病、さらにもうひとつは稀少難病だそうです。最後のものは初めて聞く名前でした。またこういう病気は併発することもある、というのも実は自分がこうなってから知りました。

そんななか、下記の「難病手帳」の制度化について知りました。

現在じぶんは様々な制度の網からこぼれてしまっている状態ですが、だからこそ、多くのひとにとって、ひとつでもすくわれる何かがあったらいいと強く願っています。

ご賛同いただけると嬉しいです。

どうぞよろしくお願いいたします。