昨日、この本を読んでいたら「珍しい疾患」として自分の病（疑いだけど）「肢端紅痛症」が出てきた！
泣いちゃったよ、マジで
ほんとうに、泣いてしまった
ない立ったよhtt
#肢端紅痛症
— 磯崎愛@コラボ花うさぎ (@isozakiai) 2025年5月1日
が出てきて息をのんだ
（自分は原発性なのかどうかもわからないけど他の膠原病もあるから）
新薬の研究もされてるっぽいことが書いてあって
ただ 容易には進んでないみたいだけど
それでも今、すこし泣いてる
とても嬉しい希望が持てる
自分には人権ないみたいな気がしてたから https://t.co/YUSp159NEL pic.twitter.com/YK85QnTHcL
お医者さん達にも薬がないって言われて 色々これがきくんじゃないか あれがきいたと聞いたって試してきて自分は幸運なことに 確かに かなり楽になったんだけど
— 磯崎愛@コラボ花うさぎ (@isozakiai) 2025年5月1日
でも薬がつくられてないのだとしたら
医療から見捨てられてるみたいな気持ちになっちゃうからね極端な言い方だけど
でも本心なんだよね
実を言うと さ序 読んだ後に索引で 肢端紅痛症 探しててさ
— 磯崎愛@コラボ花うさぎ (@isozakiai) 2025年5月1日
ないなって ちょっと がっかりしながら読み始めたんだけど 原発性ってついてたね
原発性肢端紅痛症は索引にありました
読めなくとも7.8.9くらいはメモっておく pic.twitter.com/3e0FU5nJpT
自分用のメモだけど、
でも
肢端紅痛症や線維筋痛症、そのほか慢性的な痛み（持続痛と筆者は書いている）で苦しんでいるありとあらゆるひとに読んでもらいたいな、と
まだ50頁いかないけど、痛みを抱える患者さんには、そして彼らをうけもつお医者さんには読んでもらいたい
だってちゃんと
患者の痛みに関して、身体と心が別物とする医療機関の二元論的考えが患者には「不適切」で「侮辱的でさえある」って書いてあるんだもん
たぶんこれ、痛みに苦しむ患者さんたち、一度ならず経験あると思うんだよね
病気になってから今まで読まなかった医療関係の本を読んでいて、これとか
みすず書房さんの本ばっかだな！！！
いや、これもすごくよくってね
ためしにみすず書房さんのためし読みを読んでみて！
“患者のほうがリスクはずっと高く、状態が悪化すれば失うものもはるかに大きい。したがって、ストーリーが正しく理解されるよう万全を期す責任はおもに医師側にあるといって差しつかえあるまい”
あ、内容はこういう恐ろしい話しばかりではないので安心？してください
とてもよかったです読んでよかった
自分は患者でしかないから、逆にお医者さんの話しが聞きたい
あとね、
自分でじぶんを諦めちゃダメだしそのためには勉強しなきゃだし←素人なのに！
お医者さんはもっともっといろいろと考えて感じて欲しい
ともかくこの変な病気になって病院やお医者さんとの付き合いがわからなくて
難病とか痛みが外から見えない病気とかなるとお医者さんとの関係がほんとうに難しくてさ
そういうことを、こっちも勉強しないとだめだと思って
これも読むよ！
あきらめないし、泣くことはあるけどいつまでもめげないし、よくなって働けると信じてがんばるよ～！！！
みんな応援してね！！！
以下から本を買ってくださいますと僕の医療費になります。
また、kindleUnlimitedご加入の方は無料で読めますし、読んだ分が僕の薬代になったりします。
何卒よろしくお願いいたします！！！
ps://x.com/isozakiai/status/1917805186543935952
https://x.com/isozakiai/status/1917805186543935952
https://x.com/isozakiai/status/1917805186543935952
https://x.com/isozakiai/status/1917805186543935952https://x.com/iso
zakiai/status/1917805186543935952
https://x.com/isozakiai/status/1917805186543935952
https://x.com/isozakiai/status/1917805186543935952
https://x.com/isozakiai/status/1917805186543935952
https://x.com/isozakiai/status/1917805186543935952
https://x.com/isozakiai/status/1917805186543935952
